Проблемы детей инвалидов и их родителей. Типичные проблемы семей с детьми-инвалидами. Проблемы, с которыми сталкивается

Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило, испытывают материальные трудности, а нередко находятся на грани нищеты. Крайне злободневна проблема трудоустройства матерей, несущих тяжелые заботы о детях-инвалидах. Плохо развиты надомные формы трудовой деятельности, услуги "социальной няни", производства неохотно решают вопросы о гибком трудовом графике, неполном рабочем дне для матери ребенка-инвалида.

Семья детей-инвалидов, особенно матери, испытывает тяжелый психологический гнет. Не выдержав тягот воспитания такого ребенка, оставляют семьи отцы. Не решен вопрос отдыха семьи, имеющей ребенка-инвалида. Возможности детей-инвалидов в сфере образования, трудоустройства, получения доходов, обеспечения жильем, участия в социальной, культурной, экономической, политической жизни значительно ограничен (И.П. Каткова, 1992). Изменение подхода от содержания детей в закрытых учреждениях к семейному воспитанию и созданию необходимых ребенку и его родителям программ междисциплинарного обслуживания вызвало интерес и определило необходимость изучения семейных стратегий микросоциальной адаптации. Только в последние годы проблемы адаптации родителей к рождению ребенка с особыми потребностями стали темой профессионального обсуждения. Практика показывает, что некоторые родители психологически опустошены и подавлены, оставаясь в этом состоянии на долгие годы, тогда как другие стремятся мобилизовать себя и других членов семьи, стараются сформировать позитивный настрой и управлять психотравмирующей ситуацией, постепенно нивелируя многие негативные стороны. Понимание психологического состояния взрослых, окружающих ребенка-инвалида, имеет практическую ценность для обеспечения более эффективных форм социально-педагогической помощи ребенку и его семье.

Исследованием проблем воспитания детей-инвалидов занимаются Алексеева Л.С., Айшервуд М.М., Багаева Г.Н., Безух С.М., Грачев Л.К., Дементьева Н.Ф., Исаева Т.Н., Ким Е.Н., Лебедева С.С., Мельникова Г.С., Усынина А.И. и другие отечественные ученые. Однако рассматривают они поставленную проблему, преимущественно, с позиции медико-профилактических, психологических, организационно-управленческих требований. В этой связи актуальность нашей темы исследования заключается в раскрытии и обосновании социально-педагогического подхода к работе с семьями, воспитывающими ребенка-инвалида.

Услуги для ребенка-инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Сведения показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят "докторов-светил", дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный - педагог должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети - инвалидами практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка - инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети - инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми - инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Задачи воспитания в семьях, где есть дети-инвалиды

Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи "ребёнок - мать - семья" (мать - отец, мать - ребёнок - инвалид, мать - здоровый ребёнок, отец - ребёнок-инвалид, отец - здоровый ребёнок, ребёнок - инвалид - здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.). Микросистема функционирует в контексте экосистемы - это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи - они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка - адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сделать вывод - инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.

Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи - состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу. Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.

"Обобщённый" психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят" нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья - это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий - с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что "гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности".

Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного воспитания считается "принятие и любовь", где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении - забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные и необщественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида.

дипломная работа

1.2 Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка-инвалида увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко -- отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком -- единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка- инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети- инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное -- научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 -- 3 году жизни; только у 9%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) -- стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми- инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Дети-инвалиды в детских оздоровительных лагерях

Печальный факт состоит в том, что при общении с людьми с серьезными нарушениями, особенно интеллектуального и психического развития, мы испытываем страх, неловкость и брезгливость...

2.1 Формы организации социальной поддержки детей инвалидов. Реабилитационные центры В системе социальной помощи на современном этапе развития украинского общества возрастает роль социально-педагогической деятельности по поддержке инвалидов...

Изучение теоретическо-практических аспектов социально-педагогической поддержки детства

Каждая специализация требует своего комплекса методов и средств. Если в качестве основы для классификации преобразовательных методов взять характеристику способов воздействия на состояние и поведение личности или социальной общности...

Проблемы социализации дошкольников из неполных семей

Функцию социализации большинство исследователей называют одним из главных показателей благополучия психолого-педагогического климата семьи. Под социализацией обычно понимают развитие ребенка во взаимодействии с окружающей средой...

Разработка и модели педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями -- главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые...

Социальная поддержка семей, страдающих алкоголизмом и воспитывающих детей дошкольного возраста

Социальная поддержка алкоголезависимых семей, воспитывающих детей дошкольного возраста, основывается на нормах международного и российского законодательства. Конституция Российской Федерации (ч. 4 ст...

Социальная поддержка семей, страдающих алкоголизмом и воспитывающих детей дошкольного возраста

Социальная поддержка - это «система мероприятий субъектов социальной работы, направленная на решение проблем лиц, находящихся в сложных жизненных обстоятельствах, путем предоставления им помощи и необходимых видов социальных услуг» ...

2.1 Организация и ход исследования 2.2 Анализ и интерпретация результатов исследования Выводы по II Главе Заключение Список литературы Приложения ВВЕДЕНИЕ Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило...

Социально-педагогическая деятельность с семьями, имеющими детей-инвалидов

Социально-педагогическая поддержка родителей, воспитывающих ребенка-инвалида

2.2 Этапы работы социального педагога с семьей, воспитывающей ребенка - инвалида 2...

Технология работы с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида

На первое место среди экономических, социальных, психолого-педагогических, медицинских, этических проблем семей, имеющих детей с инвалидностью, выдвигается материальное положение. По данным выборочных исследований...

Физическое воспитание ребенка-инвалида

Физическая культура - это особая и самостоятельная область культуры, которая приобретает ряд специфических черт в приложении к инвалидам различных групп, занимающихся физическими упражнениями и массовым спортом...

Формирование адекватной самооценки младших школьников в учебном процессе через создание воспитывающих ситуаций

В последние несколько лет в нашей стране наметилась тенденция к привлечению внимания общества и государственно - властных структур к проблемам инвалидов. Сегодня предпринимаются первые шаги к совершенствованию системы социально-бытовой и медицинской реабилитации лиц с ограниченными возможностями, способствующие их более полноценной жизнедеятельности и адаптации в обществе. Однако, еще рано говорить о каких-либо значительных продвижениях в этой сфере, так как спектр проблем, с которыми сталкиваются инвалиды в России, очень широк и включает в себя множество аспектов. Особенно актуальным в этой связи становится вопрос о детской инвалидности, так как проблемы детей – инвалидов помимо основных (медицинских, бытовых) влекут за собой еще и весь комплекс затруднений, с которыми сталкиваются их семьи (родители, братья, сестры и другие ближайшие родственники).

По мнению М.Д. Огаркова, семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными характеристиками всех её членов и взаимоотношениями между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью . Также, ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, в совокупности с другими факторами, может сократить возможности семьи для заработка, отдыха и социальной активности.

Таким образом, из вышеизложенного следует, что комплекс проблем семей с детьми-инвалидами достаточно широк, затрагивает практически все сферы жизнедеятельности, являясь помехой их нормальному функционированию и требует поиска эффективных способов разрешения.

1. Определение и причины детской инвалидности

Инвалидность у детей, согласно определению, данному в Российской энциклопедии социальной работы», это значительное ограничение жизнедеятельности, приводящее к социальной дезадаптации вследствие нарушения развития и роста ребенка, потери контроля над своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем .

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем» . Необходимо заметить, что ограничением жизнедеятельности принято считать отклонение от возрастной нормы жизнедеятельности ребенка, возникающее вследствие нарушения здоровья, которое характеризуется ограничением способности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, обучение, игровую, трудовую и иную деятельность.

Детская инвалидность - одна из острейших медико-социальных проблем современного общества. Согласно данным, опубликованным в методическом пособии «Практика комплексной реабилитации инвалидов», количество детей в возрасте до 16 лет с ограничением жизненных и социальных функций составляет около 10 % населения земного шара, т.е. более 120 млн . Судя по приведенным цифрам, можно сделать вывод, что проблема детской инвалидности на сегодняшний день успела приобрести глобальный характер и имеет широкое распространение во многих странах мира.

Проблема детской инвалидности начала формироваться как самостоятельная и многоплановая лишь в последние годы, хотя статус ребенка-инвалида впервые был введен в СССР в 1979 году.

Среди основных классов причин детской инвалидности Л. Я. Олиференко рассматривает психические расстройства, болезни нервной системы, болезни глаза и врожденные аномалии, поскольку в структуре причин именно на эти четыре класса патологий приходится более 70% случаев детской инвалидности. Динамика общей инвалидности детей по причине психических расстройств за период 1996-2007 гг. носила характер постепенного роста. В итоге, за исследуемый период эта психические расстройства переместили в структуре со 2-го на 1-е место среди причин детской инвалидности. В 2007 г. уровень общей инвалидности детей 0-15 лет по причине болезней нервной системы составил 42,26 на 10 тыс. детского населения. Детский церебральный паралич в структуре болезней нервной системы составил 59,6 % . Это позволяет нам сделать вывод о том, что в структуре причин инвалидности детского населения лидирующие позиции продолжают занимать болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства.

До 2004 года включительно, согласно материалам научно-практической конференции «Проблем семьи и детства в современной России», отмечался прирост детской инвалидности по лейкозам, врожденным аномалиям, болезням мочеполовой системы, муковисцидозу, болезням костно-мышечной системы и соединительной ткани, сахарному диабету, психическим расстройствам, новообразованиям, болезням ЖКТ, органов дыхания, нервной системы, бронхиальной астме. В возрастной структуре инвалидности к 2006 году более 75 % составили дети от 7 до 18 лет, что связано с ростом хронических заболеваний в период обучения в школе. В 2006 году определен прирост детей-инвалидов по туберкулезу и глухоте. В 2007 году в сравнении с предыдущими годами увеличилось число детей-инвалидов с нарушением слуха, туберкулезом, болезнями органов пищеварения (в основном язвенной болезнью), врожденными аномалиями (со значительной долей врожденных пороков сердца). Удельный вес детей с лейкозами, сахарным диабетом, ДЦП, муковисцидозом, болезнями органов кровообращения, болезнями костно-мышечной системы в структуре детской инвалидности за 2007 год ниже в сравнении с 2005 годом, но несколько выше предыдущего года . Анализируя вышеизложенные данные, необходимо сделать вывод о том, что за последние несколько лет в России первые места по инвалидности детей принадлежали болезням нервной системы и органов чувств, психическим расстройствам и врожденным аномалиям развития.

В США, по данным, приводимым Л.Я. Олиференко, наиболее частыми причинами инвалидности являются расстройства психики (включая задержку психического развития) и нервной системы, бронхиальная астма, болезни опорно-двигательного аппарата и нарушения слуха и зрения . Ряд исследователей также отмечают увеличение доли хронической соматической патологии в структуре детской инвалидности.

Болезни органов кровообращения, отмечает В.А. Горелов, являются основной патологией, приводящей к инвалидности молодых людей трудоспособного возраста. В Российской Федерации показатели распространенности болезней органов кровообращения и костно-мышечной системы увеличились по сравнению с 2000 годом на 18 и 12 % соответственно. Увеличивается ежегодно и число детей-инвалидов с нарушением слуха. Также автор пишет о том, что инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных в органах социальной защиты, среди инвалидов до 39 лет - 55,6 % .

Обобщая вышеизложенное, следует еще раз подчеркнуть наиболее значимые моменты: детская инвалидность - одна из наиболее актуальных медико-социальных проблем современного общества, содержащая в себе множество различных аспектов и приобретающая все более широкие масштабы; в структуре инвалидности среди детей, как в России, так и в большинстве стран продолжают преобладать болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства.

2. Основные проблемы детей-инвалидов и их семей

Больной ребенок - тяжелое испытание для семьи. М.А. Галагузова пишет, что около половины семей, имеющих детей-инвалидов, неполные. Каждая четвертая мать, имеющая ребенка-инвалида, не работает. Около 40% этих семей имеют двоих детей. Постоянно растет число семей, имеющих двоих детей-инвалидов. Многодетные семьи, имеющие ребенка-инвалида, составляют примерно 10%. Анализируя такие данные, стоит еще раз подчеркнуть, что среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У трети родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы повторного замужества и вынуждена всю жизнь воспитывать ребенка в одиночку (иногда с помощью близких родственников – сестер, бабушек, дедушек и т.д.). Поэтому к проблемам семьи ребенка – инвалида прибавляются проблемы неполной семьи.

По мнению составителей сборника методических рекомендаций «Социально-педагогическая реабилитация детей-инвалидов» остро стоит проблема подготовки родителей к проведению доступных реабилитационных мероприятий дома, оказания им психологической и юридической помощи, предоставления необходимой информации о правах и льготах, об имеющихся в городе реабилитационных учреждениях и оказываемых реабилитационных услугах. В каждой двенадцатой семье с ребенком-инвалидом родитель является инвалидом или приобретает инвалидность. Таким образом, остро стоит проблема социальной защиты и помощи семьям, имеющим детей-инвалидов.

Эффективным выходом из сложившейся ситуации, по мнению автора, будет являться создание социально-консультационных служб для родителей, развитие системы дополнительного патронажа над детьми-инвалидами, расширение форм семейного оздоровительного отдыха, создание сети реабилитационных учреждений, оказание адресной материальной помощи позволят создать систему более эффективной помощи семьям с детьми-инвалидами.

Для того, чтобы иметь наиболее полное представление о спектре проблем (материальные, жилищные, бытовые, психологические, педагогические, социальные, медицинские), с которыми сталкиваются семьи с детьми-инвалидами, необходимо отдельно рассмотреть каждое его направление.

Материальные и жилищно-бытовые проблемы. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы семьи с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Ю.В. Василькова пишет, что жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона . Все это составляет значительную часть бытовых затруднений, с которыми сталкиваются такие семьи в своей ежедневной жизнедеятельности.

А.И. Антонов подчеркивает тот факт, что услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.) . Из вышеизложенного нетрудно сделать вывод о том, что получение всех перечисленных услуг требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается, как правило, из заработка одного родителя (чаще всего, матери) и пособия на ребенка по инвалидности.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

С.П. Чижов, опираясь на данные психологических исследований, проведенных в семьях, имеющих детей – инвалидов, выделяет 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов . Логично предположить, что наиболее оптимальным из существующих вариантов является третий подход, поэтому для достижения желаемого результата в своей работе социальный работник должен опираться на позиции именно третьего типа семьи.

М.А. Галагузова отмечает, что отец в семье с больным ребенком, как правило, единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей- инвалидов . Как следствие сложившейся ситуации – частое ослабление семейных отношений, постоянная, непрерывная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности. Все это в конечном итоге может явиться причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Наличие ребенка-инвалида, с точки зрения Ф.И. Кевля, отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей . Такое положение вещей видится вполне закономерным, так как далеко не все дети, в силу своего возраста, в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

В.А. Горелов подчеркивает, что нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети-инвалиды практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах . Продолжая мысль автора, необходимо сказать, что общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. Однако, в последнее время стала проявляться новая практика, следуя которой родители с аналогичными проблемами стали налаживать контакты между собой, расширяя тем самым свой круг общения и компенсируя частично ту социальную изоляцию, в которой находились до этого.

Медико-социальные проблемы. Общеизвестно, что медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Авторы сборника методических рекомендаций «Практика комплексной реабилитации инвалидов» считают, что на сегодняшний день не существует достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации . Продолжая данную мысль, отметим, что вся современная практика реабилитации, как и социальная работа в целом ориентирована на ребенка в большей степени и почти не учитывает особенности семей, в то время как участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. В.Г. Сухих пишет, что чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9,3%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью .

Анализируя вышеизложенное, необходимо еще раз подчеркнуть, что нерешенными по-прежнему остаются многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психологосоциальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; существуют сложности в получении профессии и трудоустройстве детей-инвалидов; значительной проблемой является отсутствие массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

3. Пути решения проблем семей с детьми-инвалидами

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями до недавнего времени носили разрозненный, малоэффективный характер и не учитывали семей в комплексе.

Однако, в последние годы социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг стало уделяться особое внимание. К началу 2004 года, по данным, приведенным в статье А.И. Антонова, в системе органов социальной защиты населения РФ действовало 305 специализированных реабилитационных центров и 680 отделений реабилитации в качестве структурных подразделений в учреждениях социального обслуживания семьи. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и автотранспорт . Но всё это, по мнению автора, мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь. Однако, как уже было упомянуто выше, семья, занимающаяся воспитанием ребенка инвалида, находится в достаточно уязвимом социально-психологическом положении.

Рождение ребенка с патологией является огромным стрессом для членов семьи. Нередко семья не справляется с эмоциональной нагрузкой, последствия бывают самые разнообразные - нарушения супружеских, детско-родительских отношений, часто семейная система, не выдержав напряжения, распадается. В семьях с детьми-инвалидами огромный процент разводов, неполных семей, в которых вся нагрузка, как социальная, так и эмоциональная ложится на мать, которая не в состоянии в полной мере способствовать социализации ребенка. В этом случае происходит еще большее увеличение тревоги, семья становится уязвимой и мало функциональной.

Все это создает необходимость проведения мероприятий, направленных на оказание социально-психологической поддержки таким семьям. А.И. Сидоренко выделяет среди них следующие:

· оказание медико- психологического сопровождения семей с детьми- инвалидами - проведение консультаций специалистов врачей и психологов, индивидуальная и групповая психологическая работа с детьми, семейное консультирование, проведение просветительских лекций и тренингов для родителей;

· проведение мероприятий, направленных на объединение семей, имеющих детей инвалидов, в совместной деятельности - проведение встреч, круглых столов, тематических вечеров .

Все перечисленные меры, по мнению автора, должны проводиться во взаимодействии с учреждениями социальной защиты населения, центров социального обслуживания, а также с специализированными учреждениями социальной помощи семьям и детям, общественными объединениями, поддерживающими и помогающими семьям детей-инвалидов.

Д.М. Павленок считает, что важнейшим направлением развития работ по оказанию психолого-социальной помощи детям-инвалидам является проведение информационной работы. Как правило, информация, имеющаяся в лечебно-профилактических учреждениях, носит медицинский характер и не затрагивает социально-психологических аспектов жизни этих детей. Имея ограничения жизнедеятельности, связанные с текущим заболеванием, эти дети при современных условиях могут адаптироваться к социальной среде, учиться, используя дистанционные системы образования, а также быть профессионально востребованными . Соглашаясь с приведенным мнением, стоит отметить еще одно важное направление, такое как развитие помощи семьям детей - инвалидов, создание доброжелательной среды, психологическая поддержка родителей, индивидуальное сопровождение семей в сложных жизненных ситуациях, вовлечение семей детей-инвалидов в коллективные формы взаимодействия: совместные творческие мероприятия, обмен опытом, моральная поддержка.

Таким образом, все приведенные выше направления работы играют огромную роль в решении широкого круга проблем, с которыми сталкиваются дети с ограниченными возможностями и их ближайшее окружение. Поэтому, дальнейшее развитие психокоррекционной работы, совершенствование законодательной базы, расширение спектра услуг, предоставляемых семьям детей-инвалидов социальными службами, увеличение количества специализированных реабилитационных учреждений и квалифицированных специалистов, работающих в данной сфере позволят эффективно решать все рассмотренные в данной работе проблемы и формировать благоприятную среду, позволяющую людям с ограниченными возможностями полноценно жить в нашем обществе.

Заключение

В данной работе были рассмотрены основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями, раскрыто понятие и структура детской инвалидности. В ходе работы было выяснено, что комплекс проблем семей с детьми-инвалидами достаточно широк, затрагивает практически все сферы жизнедеятельности, являясь помехой их нормальному функционированию, и требует поиска эффективных способов разрешения.

В последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.

Особое внимание уделяется социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и автотранспорт. Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь.

Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения и т.д. Именно поэтому от того, насколько быстро, качественно и эффективно система социальной реабилитации будет решать возникающие в таких семьях проблемы, зависит социализация и дальнейшая адаптация детей-инвалидов к полноценной жизнедеятельности в обществе.

Список литературы

1. Антонов, А. И. Семья - какая она и куда движется / А.И. Антонов // Семья в России. - 2005.- № 1-2.- С. 30-53.

2. Василькова, Ю.В. Социальная педагогика / Ю.В. Василькова, Т.А. Василькова. - М.: Книга, 2000. – 297 с.

3. Галагузова, М.А. Методика и технологии работы социального педагога / М. А. Галагузова, Л.В.Мардахаев. - М.: ИНФРА-М, 2002. – 165 с.

4. Кевля, Ф. И. Семья и развитие личности ребенка / Ф.И. Кевля // Семья в России. - 1997. - №2.- С. 78 - 90.

5. О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов: приказ Минздрава РФ от 4.07. 1991 г. № 117 //Ведомости Съезда народных депутатов и верховного совета РФ. – 1991. - № 12. – Ст. 35.

6. Огарков, М.Д. Дети-инвалиды: проблемы и пути решения / М.Д. Огарков // Отечественный журнал социальной работы. - 2001.- №11. - С.15-17.

7. Олиференко, Л.Я. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска / Л.Я. Олиференко, Т.И. Шульга. - М.: Книга, 2002. – 186 с.

8. Павленок, Д.М. Теория и методика социальной работы / Д.М. Павленок. - М.: Инфра-М, 1994. – 418 с.

9. Практика комплексной реабилитации инвалидов: методическое пособие для руководителей и специалистов сферы реабилитации инвалидов / Под ред. В.Г.Сухих. - Красноярск.: Красноярский писатель, 2010. - 108 с.

10. Проблемы семьи и детства в современной России: материалы научно-практической конференции. - Ульяновск: Практика. - 2008., ч. 2. - 41 с.

11. Российская энциклопедия социальной работы / Под ред. И.М. Павлова. – М.: Наука, 2006. - Т. 2. – 329 с.

12. Семья в новых социально-экономических условиях: материалы на-учно - практической конференции. - Н.Новгород: Издательство «Город», 2003. – 53 с.

13. Сидоренко, А.И. Основы социальной работы / А.И. Сидоренко. - М.: Интел - Синтез, 1998. – 495 с.

14. Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Е. И.Холостовой. - М.: Пресса, 1997. – 261 с.

15. Социальная работа в учреждениях здравоохранения / Под ред. В.А. Горелова. – М.: Инфра - М, 2001. – 186 с.

Павленок, Д.М. Теория и методика социальной работы / Д.М. Павленок. - М.: Инфра-М, 1994. – С. 392.

Что такое семья?

Каждый из нас по-своему понимает, что такое семья. Но, как это понятие представляет наука, знают не многие. Оказалось, не так уж и просто словами описать термин «семья». За всю человеческую историю самые именитые ученые и мыслители выдвигали свои гипотезы относительно «семьи». Хотя никто не может утверждать, что именно это, а ни какое другое объяснение есть самое верное и не оспоримое. Теперь обратимся к современному представлению о семье. Сегодня под термином «семья» понимается группа разнополых и разновозрастных людей, объединенная кровным родством или брачными узами, также связанная моральной ответственностью, общим бытом и взаимопомощью. Разность полов в семье предполагает половую потребность, которая проявляется в форме нравственно-психических отношений. Кроме этого семья выполняет воспитательно-педагогическую роль, удовлетворяет потребности в самосохранении, то есть детопроизводстве, а также в самоутверждении, или точнее самоуважении. И это должно касаться не только семей, где растут здоровые дети, но особенно семей воспитывающих ребенка инвалида .

Семья это важное первичное социальное звено в жизни каждого человека. Семья становится базовой социальной группой, благодаря которой человека спокойно (если нет индивидуальных семейных проблем) выходит в жизнь. Именно семья объясняет, обучает, человека с общепринятыми правилами жизни в обществе. Именно от того, как семья воспитала ребенка, и будет зависеть его будущее поведение. В семье у каждого его члена есть свой статус и своя роль, которые определяются как общепринятыми правилами, так и межличностными отношениями. Как не прискорбно, но далеко не всегда семья оказывает положительное влияние на ребенка. Возможно, это прозвучит несколько абсурдно, но семья может оказать два абсолютно разно полярных эффекта. Например, положительное семейное влияние заключается в особом и неповторимом отношении членов семьи к ребенку. Никто, кроме них не может, и не будет любить его так, как это делает его семья. Но если посмотреть с другой стороны, то ни одна инстанция в мире не может принести столько вреда малышу, как это может сделать его семья.

Семейное воспитание

Воспитание в семье должно включать в себя множество направлений. Помимо социализации, семья должна развивать все стороны личности ребенка. По отношению к малышу в семье должно царить гуманное и милосердное отношение. Ребенок по возможному максимуму должен принимать участие в жизни семьи. В семейных отношениях также очень важны доверительные и открытые отношения с детьми, которые будут помогать добиваться успеха в воспитательном процессе. Немаловажен оптимизм и позитивный настрой всех членов семьи.
Взрослые никогда не должны требовать от ребенка слишком многого, особенно того, что ему в данный момент не по силам, так как ребенок, не сумевший выполнить поставленную перед ним задачу, может либо закомплексовать, либо опустить руки, почувствовав себя «неумехой» и т.д. Родители всегда должны быть готовы помочь и выслушать своего малыша. Это крайне необходимо, для того чтобы он ощутил свою значимость и мог гармонично развиваться.

Проблемы, с которыми сталкивается

Хоть и говорят, что деньги не главное, но, к сожалению, без них никуда. Именно с проблемой нехватки финансовых средств, в большинстве случаев, и сталкиваются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Этот фактор тянет за собой еще один – ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи в нашей стране не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной, а экономические всплески и падения на уровне государства достаточно сильно отражаются на их финансовом, а также психологическом положении и состоянии .

Каждая семья, подспудно или нет, живет с чувством вины или мыслью о несправедливости по отношению к своему больному ребенку. Люди с сильными и здоровыми моральными и духовными принципами не бросают своих особенных детей и берут все заботы на себя. Но среди них немало и тех, кто оставляет своих и без того страдающих детей. У каждого из них личные причины, но ни одна из них не может оправдать такой поступок.

Способы приспособления к ситуации

Попав в данную ситуацию и ребенок, и его родители начинают приспосабливаться. Каждый делает это в силу своих психологических возможностей. У кого-то находятся силы для принятия ситуации и улучшения ее, а кто-то начинает вести себя в не свойственной ему манере.

И опять-таки, по итогам многочисленных исследований, главную и ведущую роль в адаптации ребенка играет его семья.

Существует такое понятие как «три уровня вовлечения». В первый уровень практически всегда вовлекается только одна мать. Именно ей ребенок доверяет больше всех, именно она беспокоится о ребенке как никто другой. Именно мама является связующим звеном между своим особенным ребенком и внешним миром, особенно если ее чадо склонно к аутичности или агрессии по отношению к окружающим. Фактически ее одну волнует вопрос о том, по какой причине появилась патология и как себя вести в данной ситуации. Именно мама живет с непрерывными мыслями о том, как и что ей нужно делать в следующий момент, дабы улучшить жизнь своему ребенку. Она и никто другой ощущает все, что происходит с ребенком. Даже малейшие, перепады в течении болезни. В общем, мама – это центр вселенной ребенка-инвалида.

На втором уровне находятся остальные члены семьи. Так семья воспитывающая ребенка инвалида разделяется на несколько частей. Их роль не настолько значимая как роль мамы. Как правило, роль второго плана достается отцу. Он же, в отличие от мамы, находится в активном рабочем статусе, но очень боится, что семейная ситуация когда-нибудь заставит его отложить свои амбиции и дела и прийти на помощь жене, ежедневно занимающейся ребенком-инвалидом. Это приводит к тому, что отец начинает сторониться ребенка, раздражаться на то, что супруга обделяет его вниманием, и все чаще и чаще уединяться, для того чтобы отдохнуть и скрыться от чувства вины перед ней. Далее наступает понижение настроения и нарастает беспокойство. Мама полностью самоотрекается и полностью концентрируется на ребенке, что вызывает чувство дискомфорта у отца. Если до момента рождения ребенка-инвалида отношения в семье были не самыми крепкими, то вероятнее всего, что этот брак в скором времени распадется.
Но если брак был основан на общем уважении, доверии и взаимопомощи, то любая проблема сможет разрешиться и даже в самой сложной ситуации борьба им будет под силу. И что тут говорить, и ребенок будет это видеть и чувствовать.

Третий уровень можно еще назвать наружным. В третьем уровне фигурируют близкие люди и дальние родственники. Они естественно периодически интересуются здоровьем и состоянием малыша, но никакого физического и психологического участия в уходе за ним не принимают. И если их спросить «Почему?», то, как не странно, у каждого из них найдется объяснение, и, по их мнению, очень серьезное. Для участников третьего уровня свойственно давать советы и рассуждать на тему «Кто виноват в происходящем?». При этом большинство из них считает, что причина болезни ребенка в главном опекуне и членах его семьи. Такие высказывания часто подрывают положение семьи, давая ей почувствовать себя еще более беспомощной и виноватой.

После рождения ребенка-инвалида

Для каждой семьи рождение ребенка с особенностями развития является шоком. В результате женщины берут весь удар на себя, чувствуя вину. А мужчины наоборот отстраняются, не желая взваливать на себя эту ношу и подсознательно не принимая тот факт, что это их семя воспроизвело на свет такого необычного ребенка. В результате мужчина бросает свою семью, а женщина начинает зацикливаться на ребенке. Ее личная жизнь сводится к нулю, отчего развиваются нервно-психические расстройства.

Пытаясь совместить уход и работу, мамы начинают заниматься не тем, чем им бы хотелось, а тем, что удобно и подходит по графику и месту расположения.

Поведение семьи воспитывающей ребенка инвалида, как правило, можно разделить на аскетичное, при котором они ребенку уделяют крайне мало внимания, и чрезмерное, когда родители, руководствующиеся чувством вины, начинают всячески угождать своему «бедному» чаду. И редко кто из них выбирает правильную позицию и просто принимает малыша таким, какой он есть, относясь к нему с любовью, и равноправным уважением.

Социализация особенных детей проходит сложно, так как их общение, в основном, связано с матерью, семьей и медицинским персоналом. Для родителей детей-инвалидов общение с лечащим врачом становится одним из самых волнительных процессов. Основной задачей врача в данный момент становится ориентирование родителей. Он должен указать направление, в котором им следует двигаться. Разложив настоящую ситуацию по полочкам, родители немного успокаиваются и начинают более трезво смотреть на ситуацию.

Этапы осознания инвалидности ребенка

Осознание того, что родился ребенок-инвалид, принято делить на 4 этапа. На первом этапе родители находятся в растерянности и страхе. Их начинает одолевать состояние беспомощности и тревоги за судьбу ребенка. Второй этап характеризуется состоянием шока постепенно переходящим в непринятие и отрицание диагноза. Это отрицание можно приравнять и объяснить надеждой. Но во втором этапе есть и крайнее состояние, в котором родители полностью отказываются от обследований и коррекции состояния ребенка. Далее идет третий этап, этап осознания и принятия диагноза вводящий родителей в депрессию. И четвертый этап, вступая в который родители начинают адаптироваться и реально оценивать ситуацию. Но дойти да четвертой стадии удается ни всем. Случается так, что даже самые оптимистически настроенные родители в итоге не выдерживают и срываются.

Социальная жизнь семьи ребенка-инвалида

В тотальном большинстве случаев изоляция семьи, в которой растет особенный ребенок, неизбежна. Снижение общения приводит к тому, что семья перестает закаляться внешними и внутренними стрессами. Конечно, все зависит от личностных качеств, но, как показывает практика, большинство семей плохо умеют приспосабливаться к стрессу.

Особенно слабая приспособленческая реакция наблюдается в семьях, где родители выбирают форму поведения в виде гиперопеки. Первое, чем начинают заниматься такие родители, это искать и покупать лекарства и безудержно ездить по врачам. Это приводит к тому, что они забрасывают свою профессиональную деятельность и начинают все меньше и меньше общаться с родственниками и друзьями.
Итогом становится то, что называется «познание до конца», это когда из-за перенасыщенности друг другом происходит эмоциональный срыв, выражающийся в раздражительности и нетерпимости. И та агрессия, которая ранее выходила с профессиональной реализацией, начинает крутиться в семье, нарастая как снежный ком. А когда она выплескивается, на волю выходят эмоциональная апатия, усталость и психосоматические расстройства.

Ежедневно стараясь довести своего больного ребенка до положительного состояния, родители рассчитывают на динамику. Но если в этот процесс периодически внедряется застой, они впадают в депрессию и вновь становятся заложниками разочарования, неуверенности и беспомощности.

Таким образом ограничение общения родителей со внешним миром отрицательно откликается не только на самих родителях, но и на их детях.

Заключение

Роль семьи воспитывающей ребенка инвалида в его становлении просто гигантская. От того каков микроклимат в семье, какова моральная база, каков уровень психологической и педагогической культуры внутри семьи, какова жизненная позиция и отношение к ребенку родителей, в соответствии с его состоянием, и родительское участие в его развитии, будет зависеть и успех работы над ребенком. Главное равноправное, уважительное отношение к своему особенному ребенку и, конечно же, любовь не смотря ни на что.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка- инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети- инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное -- научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми- инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.